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讓“星星的孩子”不再孤獨—— 一位孤獨癥患者母親的心路歷程

2022-03-10 10:05:30  來源:張家口新聞網

  張家口新聞網訊:

     “放心把孩子交給我吧”

  侯喜芳清晰記得來自赤城的那對祖孫倆。那一天,一位奶奶領著孫子走進奧林星城小區星之路孤獨癥服務中心, 奶奶想讓孫子在這里進行康復治療。

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志愿者帶領孤獨癥孩子游玩。

  中心負責人侯喜芳接待了他們。 孩子姓溫,今年6歲,患有孤獨癥。 他很聰明,侯喜芳考他時,他會背詩,數學題也計算得好。

  得知奶奶要他自己留在這里,孩子的情緒一下失控,哭鬧不止,生氣地摔東西,然后往地上一躺。奶奶和侯喜芳趕忙過來勸他,他反而鬧得更厲害了, 使勁用腳踹桌子、椅子。

  看到眼前一幕, 奶奶眼圈一紅,眼淚簌簌流下來。侯喜芳上前拉起老人的手說:“我理解你的心情,我帶過許多這樣的孩子,你就放心把孩子交給我吧!”奶奶還是不放心,又囑咐了侯喜芳幾句。

  當奶奶離開, 孩子鬧得更厲害了。 大約半小時后,哭聲漸小。

  等他緩和下來, 侯喜芳將他的上半身扶起, 另一位老師給他倒了一杯水, 順勢在他身邊放上一把小椅子, 于是他坐在小椅子上,較之前情緒好多了。

  孩子的奶奶曾交代過侯喜芳,孫子喜歡平板電腦、手機等電子產品。 侯喜芳將這些東西放到他面前,他的情緒穩定下來。就這樣他留在了中心, 每月奶奶接他回赤城兩次。

  “差不多每一位孩子來到這里時,都會有這樣的經歷。 ”侯喜芳說。孩子的父母離異,父親在外地打工,他跟著奶奶生活。春天的季節,他來到中心,當年底又離開中心,回到赤城后,他在當地小學上了學。

  至今侯喜芳仍很牽掛這個孩子:他不會處理人際關系,也不會去了解別人的心理, 缺乏與人深度溝通的能力。

       再叫“爸爸”“媽媽”

  2017年, 侯喜芳建起星之路孤獨癥服務中心,她緣何如此?侯喜芳養育一子,今年15歲,也是孤獨癥者。

  兒子2歲時, 侯喜芳發現他與別的孩子有差距, 同齡的孩子可以說單字、疊音,疊音如媽媽、爸爸等,但他不行。不僅不會叫媽媽,在肢體動作上也滯后,不會指誰是媽媽。

  她和丈夫帶著兒子到北京兒童醫院檢查, 醫生說有孤獨癥傾向, 在6歲前不會給孩子貼上孤獨癥標簽。 因通過干預有的孩子能康復,接近正常孩子的水平。他們又帶兒子到北醫六院檢查,醫生診斷如出一轍。

  被醫生確診后, 侯喜芳特別絕望, 甚至產生了抱著兒子一起輕生的念頭, 但最終還是擦干眼淚,帶兒子進行康復治療。

  回到張家口兩個月后, 她和丈夫再次來到北京, 順義有一家兒童行為矯正中心, 他們在附近租房, 和另一名家長在村里合租了一個小院,每月房租500元,有五間房,每戶兩間,另外一間房用來做飯。

  來北京時, 她的腦子里一片空白, 胡亂穿了一件衣服就帶著孩子來康復治療了, 衣服竟是她母親的, 合租的家長問她怎么連一件好衣服也沒有。

  矯正中心跟幼兒園一樣,每周一至周五上課,每天上下午各4節課,訓練孩子的精細能力、語言能力、 游戲互動等, 還一對一上“個訓課”, 侯喜芳陪著兒子一起上課。

  其實兒子在一歲五六個月時,他叫過“爸爸”“媽媽”,只是在二歲時他的這種能力退化、惡化,反而不會叫了。 在北京康復兩個月后,兒子又能叫“爸爸”、“媽媽”了, 這讓侯喜芳高興得差點掉下眼淚來。

  每月的康復治療費4800元,開銷大,丈夫在北京呆了兩個多月后,忙回張家口上班掙錢。 周六日,家長們聚在一起,談論孩子的事情,相互傾述,心情好一些,矯正中心找來心理醫生給家長做心理輔導。

  特殊群體需要更多的愛

  在北京康復訓練了兩年,侯喜芳帶著兒子回到張家口,并把兒子送到當地一家孤獨癥康復機構,一晃就是5年。

  每天侯喜芳用電動車接送兒子, 在路上兒子經常鬧情緒。一次步行回家,半路上兒子竟然跑了,她追也追不上,簡直崩潰了。

  自從兒子患上孤獨癥后,侯喜芳一直學習孤獨癥方面的知識, 儼然成了專家。 認識她的家長,對她十分信任,也勸她開一家機構,然后大家把孩子都送過來。

  于是, 侯喜芳在奧林星城小區租了一樓的一套商住房, 面積106平方米,最初只有兩個孩子前來,半個月后又來了二三名孩子,她給兒子和其他孩子上課, 將上課的視頻發到朋友圈, 家長們感到她的課講得好, 不斷有家長將孩子送到她這里。

  現該中心有15名孩子,最大的21歲,最小的5歲,還有3名老師。夏天,老師帶領孩子們走出室內,在小區跑跑跳跳,到健身器材上玩,在涼亭里坐坐。有的孩子在該中心住宿, 有的孩子晚上由父母接回家。

  “孩子患上孤獨癥,父母中必須有一人專門負責照顧孩子,父母一方因照顧孩子無法上班,原本孩子康復治療花費就大, 收入再減少,讓家庭經濟負擔很重。家長心理壓力大, 有的母親出現抑郁,孤獨癥家庭父母離婚率高,孩子最終由父母一方撫養, 爺爺奶奶或姥爺姥姥幫忙照料?!焙钕卜冀榻B到。

  讓陽光溫暖每個角落

  在市區有4家孤獨癥康復機構,最多的一家有七八十名孩子,其余的大都有十多名孩子, 他們來自市內和各縣區。

  孤獨癥者是星星的孩子。 “比如他發現行人戴了一頂帽子,覺得好奇就會伸手去抓;看到一個小孩吃冰糕,他上去就搶。 人們對他們的行為莫名其妙,社會上也不能接受,他們脾氣大,不懂規矩,情緒不穩定。每年4月2日是世界孤獨癥關注日, 志愿者宣傳孤獨癥知識,讓更多人了解這一群體, 接納他們,為他們創造更好的社會生存環境。 ”作為星之路關愛孤獨癥義工隊負責人,侯喜芳講到。

  2018年, 侯喜芳經張家口慈善義工聯合會成員孟方舒介紹加入了該聯合會, 侯喜芳的康復機構也迎來了新的活力。

  上天關上一扇門, 也同時打開一扇窗。孤獨癥孩子在繪畫、音樂、手工制作上有天賦,他們可以創作鉆石畫、十字繡、衍紙畫;制作筆筒、煙灰缸、花瓶等手工品。張家口慈善義工聯合會志愿者走進康復機構,給孩子們開展輔導,教孩子們學習織毛衣、 制做汽車坐墊等。幾年來,孩子們的興趣得到培養,特長得以發揮,人際交往和溝通能力也在制作手工的過程中得到提高。

  侯喜芳把孩子們制做的手工藝品發到朋友圈、抖音和微博上,并注明是孤獨癥孩子制作, 網友們十分驚訝。

  張家口慈善義工聯合會通過騰訊公益平臺, 為孩子們募捐制做手工品的材料, 募集資金6000元, 用來給孩子們購買手工品的材料。 “讓陽光透進緊閉的門,溫暖每一個角落?!睆埣铱诖壬屏x工聯合會會長賈慶賀說。(記者 魏民

編輯:李雅雯
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